Cuidados paliativos en casa — qué hace falta para que salga bien

Tres pilares de los cuidados paliativos domiciliarios — más un cuarto

Pilar 1: AAPV (cuidados paliativos ambulatorios generales):

Médico de cabecera + servicio de cuidados ambulatorio con experiencia paliativa. El caso estándar. Funciona cuando la sintomatología es moderada.

Pilar 2: SAPV (cuidados paliativos ambulatorios especializados):

Un equipo paliativo de médicas y personal de enfermería especializados en cuidados paliativos acude al domicilio, está localizable 24/7 y asume el control complejo de los síntomas. Requisito: prescripción por una clínica o un médico especialista. Los costes los asume el seguro de enfermedad.

Pilar 3: acompañamiento de hospicio:

Servicios de hospicio voluntarios acuden a la vivienda, apoyan a los familiares y están presentes, sin ser algo médico. Gratuito.

Pilar 4: acompañamiento 1:1 de pago privado (lo que nosotros prestamos):

Cuando la familia no puede estar presente de forma continua, cuando las guardias de acompañamiento voluntarias no bastan, cuando se necesita una presencia adicional fiable, lo asumimos nosotros.

¿Quién dirige todo esto?

La responsabilidad de los cuidados paliativos recae, en principio, en el médico de cabecera. En el caso del SAPV, coordina el equipo de SAPV. En la práctica, gran parte la organizan los familiares; aquí colaboramos a menudo, porque en esta fase las familias están desbordadas.

Lo que las familias deberían saber

Dejar morir no es una negligencia:

Cuando la etapa de la vida llega a su fin, no hay que agotar todas las opciones médicas. Unas instrucciones previas (Patientenverfügung) protegen frente a que se continúen terapias que ya nadie quiere.

La ausencia de dolor es posible:

Un buen tratamiento paliativo del dolor consigue, en casi todos los casos, que el sufrimiento sea controlable. Si tiene la sensación de que no está controlado: recurra a otro médico, active el SAPV.

La última respiración puede durar mucho:

En el proceso activo de morir, la respiración se vuelve a menudo irregular, a veces durante horas o días. Eso inquieta a los familiares, pero por lo general no es sufrimiento para la persona que muere. Un acompañamiento experimentado puede aportar aquí mucha calma.

No hay nada que decir:

En las últimas horas nadie necesita una gran conversación. Basta con estar presente. Basta con sostener la mano.

Lo que podemos aportar en concreto

• Guardias nocturnas, para que la familia pueda dormir.
• Acompañamiento de fin de semana, para que los familiares tengan un respiro.
• Atención las veinticuatro horas en los últimos 2-5 días, cuando el proceso de morir ha comenzado.
• Acompañamiento tras el fallecimiento, hasta que llegan el servicio funerario y el médico.

Preguntas frecuentes

• ¿Quién decide si se prescribe el SAPV?

  La prescripción procede del médico de cabecera, de una clínica o de un médico especialista. El requisito es una situación de cuidados paliativos compleja.
• ¿Se puede recibir cuidados paliativos en casa también sin SAPV?

  Sí, con AAPV (médico de cabecera + servicio de cuidados) y servicios de hospicio complementarios. Intervenimos a menudo allí donde eso no basta.
• ¿Con qué rapidez es posible un acompañamiento al final de la vida?

  Con 24 horas de antelación, de forma fiable; en urgencias, a menudo el mismo día.
• ¿Cubre algún seguro nuestro acompañamiento?

  Por lo general, no. Algunos seguros privados de enfermedad reembolsan una parte; con gusto le entregamos una factura apta para su presentación.